Il sorriso di Rossella

Oggi per caso ho ripensato a questa bimba, su cui ho scritto un articolo qualche tempo fa.
Lo posto qui, è comunque un modo per farvi conoscere una piccolina che è capace però di dare tanto.

Il sorriso di Rossella

Rossella è una bambina con gli occhi grandi e un sorriso dolce. Solo una parola della sua voce allegra ti rimette in pace con il mondo e ti fa scordare delle piccole e grandi noie quotidiane.

Oggi ha 8 anni e non aveva ancora spento la prima candelina quando è iniziato il suo calvario. È affetta da una malattia genetica rara: la glicogenosi di tipo due, detta anche morbo di Pompe, una malattia genetica lisosomiale. Tecnicamente, il problema di queste malattie genetiche riguarda gli enzimi e i lisosomi, causando gravi problemi al piccolo e più importante elemento della vita: la cellula.

Le cellule colpite malattia liposomiale di Rossella – la Glicogenosi di tipo 2 - sono quelle dei muscoli, del cuore, dei reni, del fegato. Rossella oggi non è una bambina autonoma, ha bisogno di continue cure e attenzioni.

La fragilità del suo corpo è combattuta con tenacia dalla forza del suo spirito, una forza che infonde anche a chi le sta intorno. Quando la chiamo Rossella è alle prese con il suo computer, sta scegliendo modello e colore per la carrozzina nuova.

Alla scoperta della malattia il percorso sembrava quanto mai ripido perchè per le malattie rare la ricerca è poco remunerativa e molto spesso incontra numerosi ostacoli. La mamma e il papà hanno combattuto tenacemente, nel 2002 - forse lo ricordate - hanno manifestato avanti all’ospedale Monaldi dove la piccola era ricoverata, e intrapreso lo sciopero della fame. Il clamore e l’attenzione mediatica è servito a sensibilizzare non solo l’opinione pubblica ma anche, e soprattutto, lo stesso allora Ministro della salute, Girolamo Sirchia, grazie a cui Rossella è stata inserita nel protocollo di sperimentazione dell’azienda farmaceutica Genzyme. Il “farmaco sirchia”è così che la signora Tilde chiama quel farmaco salvavita che arriva dall’America puntuale da 6 anni, è l’enzima alfaglucosidasi di cui Rossella fa una flebo di 8 ore ogni 15 giorni al Policlinico, dove opera il suo “secondo papà” il professor Carlo Vosa del Reparto di cardiochirurgia per adulti e bambini.

Ma Rossella ha anche altri angeli custodi, e a breve dovrebbe iniziare una nuova terapia che offre nuove speranze grazie al Professor Giancarlo Parenti e la sua equipe, ricerca finanziata da Telethon. Mentre la prima cura, somministra l’enzima mancante con le flebo di alfaglucisidasi, questa cura ne stimola la produzione, un grosso passo in avanti e un enorme speranza per Rossella e i bambini affetti come lei dalla malattia. I ricercatori hanno sottoposto a sperimentazione 8 campioni, 4 dei quali hanno risposto positivamente, fra questi quello di Rossella. “A differenza della terapia precedente che era sperimentale e quindi non sapevamo come e se avrebbe funzionato, con questa c’è stato un prelievo di cellule su cui hanno sperimentato la nuova cura, sul campione di Rossella ha funzionato”spiega Tilde. Rossella dovrà continuare con la cura iniziata 6 anni fa, e la nuova si affiancherà all’alfaglucosidasi per aspirare ad una migliore qualità della vita.

“Non mi sono mai chiesta perché è capitato a me, la mia unica preoccupazione è perderla, guardo mia figlia e tutto mi sembra più facile, ogni difficoltà sparisce”, Rossella è intelligente, brillante, sveglia; riaggancio il ricevitore dopo la lunga telefonata travolta da tutte queste emozioni e questa voglia di vivere.

Federico, che te piglia?

Ho raggiunto questa conclusione, Federico Zampaglione dei Tiromancino è in piena crisi. Dopo la canzone di Sanremo, questa che fa "ho mamma ho quasi quarant'anni, non me ne sento neanche venti...".
Su, su Federico... ma la Gerini?

Rabbrividiamo

Calderoli vice-premier.
Cosa può esserci di peggio?


(Corriere della Sera)

Coming soon

Domande scomode? Ci pensa Silvio!

La giornalista fa una domanda scomoda a Putin e lui, il fido Silvio, fa il mimo della mitragliatrice. Chi ben comincia è già a metà dell'opera.
Sta a vedere che poi si scoprirà che in realtà stava mirando a Bonaiuti, e che era uno scherzetto tra i due.

Giornate di stanchezza e concerti

Oggi, venerdì, si è conclusa una settimana per me veramente pazzesca.

Altalenante, amara, confusa, impegnata, piena. Per fortuna sono riuscita ad arrivare fino e in fondo, nonostante le 5 ore di sonno in media per notte, ben lontane dal mio solito ritmo da ghiro.

Per concludere degnamente, ieri con l'allegra compagnia, sono andata al concerto di Francesco renga al teatro Acacia. Se volete un rescoconto elegante e dettagliato qui. E stamattina sveglia alle 7, adesso mi impegno decisamente a recuperare.

Italiani brava gente

Tutti Ici e altri piccoli privatissimi interessi.
E fu così che il vaccino anti-berlusconiano di Montanelli andava potenziato ancora un pò - d'altronde la Dc ha governato ben più a lungo - con una massiccia dose di Calderoli e Maroni, una spolverata di Autonomia per il sud, un occhio al centralismo di An (completamente annientata e inglobata nel corpo del Cavaliere) e un altro al federalismo biascicato da Bossi.
Roba da diventare pazzi. Ma manca ancora qualcosa.
Bisogna badare a non intralciare gli affari della Mediaset e co. con leggi ad hoc, passare indenni decine di processi con la propria cricca dribblando le Toghe Rosse, e dare lo zuccherino ai piccoli proprietari disseminati, anche se sarebbe meglio dire annidati in tutto il paese (e non Paese) che sgusciano via e strisciano verso il seggio quando è il momento ma poi fanno spalluccie o hanno un'amnesia davanti ai disastri che ha fatto e che farà il loro leader dai capelli disegnati con la matita.
Attento Silvio che oggi piove.

Troppo presto

Stasera è troppo presto per andare a dormire anche se è scoccata da un pò la mezzanotte, ho percorso in lungo e in largo una nuova città e ho sulle spalle 5 ore di viaggio.
E' stata una giornata piena e carica di emozioni. Non mi tremavano le mani in qualche circostanza da mesi se non da anni, eppure oggi mentre cambiavano qualche lettera del tuo cognome il videofonino traballava.
Il video sarà venuto un pò mosso, ma l'emozione è nitida e chiara. Una menzione speciale - a chi - ha dedicato attenzione e devozione ad Enzo Baldoni, sia come giornalista atipico che come uomo curioso e ironico. La prima tesi di Laurea, con il ringraziamento e l'attenzione della famiglia Baldoni. Menzione speciale e non prevista, ripresa dai Tg e dalla mia fotocamera, perchè come scriveva Enzo, l'importante non è la meta, ma ciò che incontri lungo la strada. Ed io lungo la mia ho incontrato, te. Grazie.

La mia posizione secondo il Politometro di Repubblica

Tu, fedele ed abitudinario

Una ricerca americana ha definito le caratteristiche del lettore-medio di blog: fedele e abitudinario.
Per i commenti ci sono quelli che si limitano sempre e solo a leggere e quelli che devono commentare a tutti i costi, con le infinite sfumature nel mezzo, aggiungerei.
Aria fritta insomma.

Quanto è durata la tua discussione?

Sedute di laurea brevi, inesistenti, proclamazioni fulminee, tesi di laurea sudate e profumatamente pagate buttate dove capita. Tutto quello che già sapete riguardo alla Laurea Triennale.

Centomila in Piazza del Plebiscito

Quanti erano ieri ad ascoltare Walter Veltroni in Piazza del Plebiscito? Dicono centomila.

So solo che sono arrivata in via Roma superando in mini-comizio di Storace con applausi finti alla telefilm americano alle 19, e le persone stavano sciamando via.
Lungo il corso, sotto la galleria, verso la funicolare.
Bandiere tricolori del Pd, cartelloni con il "Si può fare", e spille sulle giacche.
Facce giovani, meno giovani, atmosfera distesa.
Mi è piaciuto.
Venditti aveva appena cominciato a cantare "Dalla pelle al cuore" quando sono arrivata in piazza.
E la sera Veltroni era a Porta a Porta.
Chiuso il tour del Pd con i suoi 55 giorni di campagna elettorale, adesso si aspetta il voto.

Comunicato stampa, 9 Aprile, ore 17.15

Un mese dopo l’incontro con Raffaele Del Giudice, responsabile regionale di Legambiente e protagonista del documentario Biùtiful cauntri, “Notecologiche”, programma di F2 Radio Lab , della Federico II, dedicato ai temi ambientali e in collaborazione con il Ministero dell'Ambiente e della Tutela del territorio e del mare invita ai propri microfoni Antonio Marfella, tossicologo e oncologo dell’Istituto Nazionale Tumori “G.Pascale” di Napoli.

Dalla mozzarella di bufala alla diossina, fino alla percentuale di tumori nel nostro territorio, le domande da porsi sono infinite. Ai microfoni di F2 Radio Lab le risposte a tutti i dubbi e i quesiti.

L'appuntamento, è per domani, mercoledì 9 aprile, alle ore 17.15, al termine del “Workshow”. Inviate le vostre domande all’ospite all’indirizzo notecologiche@gmail.com.

Paolo Virzì firma “Tutta la vita davanti” una commedia sulla scottante tema del precariato giovanile. La protagonista è Marta, palermitana, laureata con lode e abbraccio accademico in filosofia a Roma. Il mondo accademico e quello editoriale post-laurea non le spalancano le porte, anzi. Marta si troverà ad essere “scelta” in metropolitana da Lara come sua baby-sitter. Sarà la mamma-sbandata della bambina, Sonia, interpretata da Micaela Ramazzotti, a introdurla alla Multiple.

La Multiple è una grossa agenzia di vendita tramite call center, un perfetto microcosmo autonomo e autosufficiente finché le vicende personali dei protagonisti non lo fanno scricchiolare sotto la pressione dello stesso sistema e poi definitivamente implodere. I balli, i canti, i premi e i larghi sorrisi dell’inizio culminano in uno psicodramma collettivo.

Bravissimi gli attori del cast, da una sorprendente capo-reparto interpretata da Sabrina Ferilli, Daniela, al sindacalista volenteroso ma sfigato Giorgio Conforti di Valerio Mastandrea, passando per il fragile Lucio 2 interpretato da Elio Germano.

Una commedia agro-dolce, dove si ride e si piange e nella quale non si può evitare di immedesimarsi.

M.Sans.

Aspettando il voto

Ero piccina e a votare si andava in bici, lì sì che si poteva.

Tutto il vicinato allegramente al seggio, e il seggio come un luogo religioso da rispettare.
Seppure dotato di scatoli di cartone e matite il significato di quel gesto di mamma e papà era profondamente importante.

Sono passati gli anni, ho cominciato a razionalizzare questa mia ammirazione per la politica, a capirci qualcosa in più. Ho cambiato città nel frattempo.

C'è stato un tempo - quello del proporzionale - in cui a casa mia ci si rallegrava in percentuali di crescita infinitamente piccole. Mi ricordo l'attesa di quei risultati di sera, la tv accesa.

Sono arrivati poi una sfilza di referendum falliti perchè pochi, troppo pochi, italiani erano andati a fare questa gita al seggio. E come un ciclone di disgusto è arrivata Tangentopoli.

Il sistema politico si è polarizzato sempre di più. Le coalizioni e i partitini si mettevano d'accordo prima delle elezioni, e meno male, dopo erano litigi comunque. Al cospetto di un panettone o di una colomba cadevano i governi: 6 mesi, un anno, qualcuno è arrivato addirittura a concludere una legislatura intera. Uno per la precisione. Lui, l'uomo nuovo, il self-made-man. Direttamente dalle navi da crociera alla presidenza del consiglio attraverso sondaggi e marketing.

Montanelli diceva che abbiamo bisogno di un vaccino anti-berlusconi. Dobbiamo provarlo dappertutto, dal Parlamento alla Presidenza della Repubblica per sviluppare un antidoto.

Manca una settimana alle elezioni, e una domanda mi assilla.
Gli Italiani ne hanno avuto abbastanza?